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小男孩一出生「就長得像一顆石頭」,11歲還無法上學「一看到他的下半身」所有人瞬間沈默。

人生最重要的不是名聲、財富,而是健康的身體,無奈這看似理所當然的條件,有些一輩子也無法擁有。根據外媒wuzupnigeria報導,生活在尼泊爾偏遠地區的11歲男孩卡穆裡(Ramesh Kamuri)一出生就罹患罕見疾病「斑色魚鱗癬」,由於染色體突變,導致身上出現巨大菱形鱗片,皮膚皺褶處容易裂開,進而感染,死亡率非常高。

卡穆裡出生時就像普通嬰兒一樣,直到第15天開始,他的皮膚就開始剝落,新長出的皮膚又厚又黑,全身猶如被石頭包覆一般不成人形。

卡穆裡的父母連忙帶著他到多家醫院看診,但醫生從來沒有看過這種病例,無法做出確切的診斷。

最後,父母終於找到一位醫生,向他們解釋為什麼寶貝兒子會變成這副模樣,原來這種罕見疾病會導致卡穆裡的皮膚生長速度比正常人快7倍,導致皮膚快速剝落,看起來就像魚的鱗片。

魚鱗癬不僅無法治癒,在醫療落後的尼泊爾,治療更是有限。昂貴的治療費用更是讓月收入只有65美元(約1921台幣)的卡穆裡一家喘不過氣。

卡穆裡的父母沒有能力為兒子做什麼,他的病情也逐漸惡化。5歲時,卡穆裡腳上厚厚的皮膚讓他根本無法走路,痛苦也不斷加劇。

同年齡的孩子視卡穆裡為怪物,紛紛疏遠他,導致卡穆裡性格孤僻。他無法去上學,每天只能跟母親待在家裡。

卡穆裡幾乎無法說話,父母只能辨認他是餓了,或者是想上廁所。面對未來的人生,全家深陷絕望,不知道該怎麼辦。

但一切出現了轉機,一位來自印度加德滿都的記者來到當地訪問時,意外見到卡穆裡的模樣,她為這位可憐的男孩製作了影片並上傳網路,引起了尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。

Sanjay當時正在跟英國靈魂歌手喬絲史東(Joss Stone)合作,Sanjay將卡穆裡的故事告訴了喬絲,秉持人道主義的喬絲立刻決定伸出援手。

卡穆裡被送到加德滿都大學接受治療,喬絲為他舉辦了一場慈善音樂會,最後募集超過2萬美元(約59萬台幣)的長期照顧費用,喬絲也不時會去醫院探視卡穆裡。

卡穆裡因為身體病痛,長年無法行走,目前正在接受物理治療,希望將來有一天,能靠自己的力量站起來。

如果沒有這些好心人的幫助,也許卡穆裡永遠都無法過上正常的生活,而現在,他有機會能過得更好,期待他將來能過得幸福。
via:nowlooker,wuzupnigeria
參考來源

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